Un nouvel acteur clé du système de santé
« Le patient-expert désigne celui qui, atteint d’une maladie chronique, a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et dispose ainsi d’une réelle expertise dans le vécu quotidien d’une pathologie ou d’une limitation physique liée à son état. »
« Dans les maladies rares, l’expertise est limitée, les connaissances restreintes, les parcours de soins incertains et les traitements inexistants ou peu efficaces. Pour améliorer les prises en charge, il est nécessaire de tirer parti de toutes les expertises disponibles, y compris celles des malades, certains d’entre eux étant devenus de véritables patients-experts. »
© 2020 médecine/sciences – Inserm
Une fonction exigeante qui demande des compétences variées
La qualité de malade (ou de parent de malade) est nécessaire mais pas suffisante.
Chaque patient-expert n’a que rarement l’ensemble des compétences dans tous les domaines (médico-scientifique, médico-social, accompagnement). Chacune de ces compétences s’acquière et se travaille aussi par la formation. Le patient-expert doit rester dans des limites éthiques et altruistes, ne pas outrepasser son rôle, savoir écouter, s’adapter, être dans l’empathie, être humble et attentif, mais aussi ne pas s’oublier lui-même tout en sachant prendre de la distance le moment venu. Il doit être capable de communiquer, de vulgariser sans déformer, et d’être pédagogue.
Formation… et professionnalisation
Les patients-experts doivent être formés pour être capables de faire face à ces défis. En Provence, c’est à la faculté des sciences médicales et paramédicales, à Marseille, que ce cursus est proposé.